محبوبه حسين زاده
سه سال قبل براي اولين بار افراد مبتلا به ايدز و فعالان زن، در روز جهاني ايدز در پارک دانشجو گردهم آمدند تا با ارائه بروشورهاي آموزشي و حمل پلاکاردهايي، پيشگيري از ايدز و رفع انگ و تبعيض از مبتلايان به ايدز را در فضاهاي عمومي شهر مطرح کنند. در همان روز بود که براي اولين بار با يک بيمار مبتلا به ايدز آشنا شدم؛ با يک زن اچ آي وي مثبت که مادر دو فرزند است و در عرصه اطلاع رساني ايدز فعاليت مي کند. حالا او موسسه يي را براي فعاليت در زمينه پيشگيري از ايدز به ثبت رسانده با نام «انجمن رنگين کمان صلح». ايمانه محمدي از شش سال قبل مي گويد که فهميد مبتلا به ايدز است تا امروز که اين انجمن را بنيان نهاده است.
اين انجمن را چطور به ثبت رساندي و هدفت چه بود؟
انجمن را با نام موسسه رنگين کمان صلح به ثبت رسانديم با اهداف اطلاع رساني، پيشگيري و حمايت از مبتلايان و متاثرين از اچ. آي .وي اين انجمن را در سازمان بهزيستي ثبت کرديم و قصد داريم در آينده آن را به ثبت وزارت کشور هم برسانيم. خيلي دوست داشتم که تمام هيات موسس از افراد اچ. آي. وي مثبت باشند اما خب دغدغه هاي مالي باعث شد که فقط سه نفر از اعضاي هيات موسس از افراد مبتلا باشند و دو نفر ديگر سالم هستند. هم اکنون خودم هم عهده دار سمت مديرعامل اين انجمن هستم. براي ثبت اين انجمن سختي هاي زيادي کشيدم. ولي هر وقت به ثبت انجمن و شروع به کار آن فکر مي کردم خوشحال مي شدم و انرژي مي گرفتم. البته در بعضي موارد هم حسابي به هم مي ريختم. اضطراب و نگراني زيادي داشتم و فکر مي کردم زمان را از دست مي دهم و همين بيشتر باعث ناراحتي ام مي شد. خلاصه با استرس و فشار عصبي زياد قضيه تمام شد و اين انجمن به ثبت رسيد البته با کمک يو.ان.ايدز.
در اين انجمن چه خدماتي به افراد مبتلا ارائه مي شود؟
در همان بحبوحه ثبت انجمن، پروژه يي براي ارائه به يو. ان .ايدز نوشتم و در حالي که تجربه زيادي هم در اين کار نداشتم بارها قسمت هايي از پروژه را تغيير دادم ولي خب بالاخره درست شد و پروژه مورد تائيد قرار گرفت و انجمن هم به واسطه همان پروژه شکل گرفت. اين پروژه هم طبق هدف اساسنامه بر اطلاع رساني، پيشگيري و حمايت از افراد مبتلا متمرکز شده است.
در اين پروژه برگزاري کلاس هاي مشاوره يي، آموزش همسان، زبان و کامپيوتر براي افراد مبتلا پيش بيني شده است و خب براي شروع کار احتياج به تجهيزات داشتيم تا بتوانيم اين کلاس ها را برگزار کنيم. در هر حال کار را در اين اتاق شروع کرديم و به دليل کمبود فضا براي آموزش با DICها هماهنگ مي کنيم و برنامه هاي آموزشي را در اين مراکز براي افراد برگزار مي کنيم.
يکي ديگر از قسمت هاي پروژه، برنامه توان افزايي است براي ايجاد فرصت هاي شغلي براي مبتلايان که به دليل نداشتن فضاي کافي، اين کار فعلاً امکان پذير نيست و بلافاصله بعد از پيدا کردن فضاي بزرگ تر، کلاس هاي مختلف آموزشي را برگزار خواهيم کرد تا بعد از آن بتوانند منبع درآمدي براي خود کسب کنند. تاکيدمان بيشتر بر اين است که با توجه به توانمندي هاي مبتلايان و مهارت هاي آنان برنامه ريزي کنيم.
همچنين خط مشاوره هات لاين (66733080) به زودي راه اندازي مي شود و دو خط تلفن هم براي اين منظور اختصاص داده ايم تا افراد بتوانند در هر ساعت شبانه روز با اين شماره تماس بگيرند و مسائل و مشکلات خود را در رابطه با ايدز مطرح کنند.
از سوي ديگر براي برطرف کردن استرس و بهبود شرايط روحي افراد مبتلا تلاش مي کنم تا حتماً در کنار هر پروژه، برنامه تفريحي هم براي مبتلايان در نظر بگيريم. همان طور که هفته قبل چند نفر از آنان را به سينما برديم. افراد در اين برنامه ها راحت تر مي توانند از مشکلات شان بگويند و حتي مي توان در کنار اين برنامه هاي تفريحي به برنامه هاي آموزشي نيز پرداخت.
چرا اين همه بر اطلاع رساني تاکيد داري؟
چون خود من، دو سال به کلاس هاي مختلف مشاوره يي مي رفتم به اين دليل که همسرم معتاد بود و زنداني شده بود. در اين کلاس ها راجع به تمام موضوعات و چگونگي برخورد و رفتار با همسر معتاد صحبت مي شد اما در مورد مسائل جنسي، اطلاعاتي که به ما داده مي شد خيلي کم و محدود و همان اطلاعات کم هم نادرست بود و هيچ اطلاعاتي هم در مورد ايدز به ما داده نمي شد و من نمي دانستم که چطور بايد از خودم مراقبت کنم. بعد از ابتلا به ايدز اهميت اطلاع رساني برايم آشکار شد و شروع کردم به آگاهي دادن به ديگران در سطح خانواده و اجتماع. هرچند خانواده ام افراد تحصيلکرده و داراي جايگاه اجتماعي و مشاغل خوب بودند ولي آنها هم هيچ اطلاع خاصي در مورد اين بيماري نداشتند. در سطح اجتماع هم دائم در حال حرف زدن با ديگران و اطلاع رساني بودم، در پارک، در اتوبوس و هرچه بيشتر جلو مي رفتم بيشتر به اين نتيجه مي رسيدم که اطلاعات افراد در اين زمينه چقدر پايين است.
هميشه پيشگيري بهتر از درمان است و اگر ما بتوانيم با اطلاع رساني درست جلوي گسترش اين ويروس را بگيريم خيلي بهتر است. تمام تلاش مان بر اين است که افراد سالم به اين ويروس مبتلا نشوند. اگر بتوانيم تعداد مبتلايان را در همين سطح نگه داريم، خدمات درماني بيشتر و بهتري به مبتلايان ارائه مي شود و هم اينکه هزينه هايي را که قرار است صرف درمان مبتلايان شود، مي توان در راستاي بهبود وضعيت اجتماعي و بهداشتي هزينه کرد و در اين صورت است که هم افراد مبتلا خدمات بهتري مي گيرند و هم اينکه افراد سالم مي مانند.
چگونه و چند سال است متوجه شدي اچ. آي. وي مثبت هستي؟
شش سال است که فهميده ام. سال بعد از طلاق گرفتن از همسرم به صورت خيلي اتفاقي آزمايش خون دادم. در برگه نوشته شده بود تکرار مجدد آزمايش. بعد از آزمايش مجدد در سازمان انتقال خون به من گفتند که مبتلا به ايدز شده ام.
مي خواهم بدانم چطور به تو گفته شد که مبتلا به ايدز هستي؟ چه توصيه هايي شد؟ چون خودت هم تاکيد کردي که تا قبل از ابتلا، اطلاعات خاصي در مورد ايدز نداشتي؟
(مي خندد). همين طور که الان ما راحت نشسته ايم و داريم با هم صحبت مي کنيم، من هم نشسته بودم. يکي از پرسنل سازمان انتقال خون از من پرسيد تا حالا سابقه تزريق داشتي؟ گفتم نه. گفت عمل جراحي داشتي؟ گفتم نه. گفت شوهرت کجاست؟ گفتم از او جدا شده ام. دليل را پرسيد گفتم به دليل اعتياد تزريقي. گفت خب پس خودت مي داني که چه مشکلي داري؟ با تعجب گفتم از کجا بايد بدانم که چه بيماري يي دارم؟ گفت شما مبتلا به اچ .آي. وي هستيد. با شنيدن اين حرف، سرم گيج رفت و حالم به هم خورد.
در آنجا فقط به من گفتند که اين يک بيماري خصوصي است. مال خودت است. اگر خواستي مي تواني به هيچ کس در اين مورد چيزي نگويي حتي به نزديک ترين کسي که با او زندگي مي کني. راه پيشگيري اين است و راه انتقالش هم اين است و وقتي من از آنجا خارج شدم ديگر هيچ پيگيري يي از طرف سازمان صورت نگرفت.
تو که گفته بودي از ايدز، چيز زيادي نمي داني. پس چه پيش زمينه ذهني باعث بروز اين عکس العمل شد؟
اولين چيزي که به ذهنم آمد طرد شدن از طرف همه خانواده و دوستان بود. فکر مي کردم حالا ديگر همه از من مي ترسند. اين اولين چيزي بود که به آن فکر مي کردم. فکر مي کردم حالا ديگر خيلي تنها شده ام. نگران بودم که دختر و پسرم هم مبتلا به اين بيماري شده باشند. مسير طولاني سازمان انتقال خون تا خانه را پياده رفتم و تمام طول راه را گريه کردم. گلايه مي کردم به خدا که چرا بايد اين بيماري نصيب من شده باشد در حالي که 14سال تمام به اين زندگي متشنج ادامه داده بودم تا همسرم بتواند سالم به زندگي برگردد. حالا نه تنها او به زندگي برنگشته بلکه زندگي من هم تباه شده است. همه اش مي پرسيدم چرا؟ فکر مي کردم آدم هايي که خلاف مي کنند هيچ مشکلي برايشان پيش نمي آيد ولي من که در کانون خانواده و با اين همه مشکلات باز هم به همسرم وفادار مانده بودم بايد دچار اين مشکلات شوم.
خودم کار کرده بودم و بچه ها را بزرگ کرده بودم. زندگي را چرخانده بودم و در اين سال ها فقط اسم او به عنوان شوهر در شناسنامه ام بود. تمام اين وقايع در همان روز برايم مرور مي شد و همه اش مي گفتم که چرا من؟ من که اين همه صبر و تلاش کردم براي نجات همسرم.
چند فرزند داري و با تو زندگي مي کردند يا با پدرشان؟
دو تا. يک دختر 14ساله و يک پسر 17ساله. گفته بودم که همسرم اعتياد داشت و بارها براي ترک اعتياد راهي زندان شده بود. آخرين بار، دو سال زنداني شده بود. هفت ماه بعد از آزادي از زندان، اعتيادش شديدتر شد و اين بار به اعتياد تزريقي روي آورد. هرچقدر هم که براي ترک او تلاش کرديم فايده يي نداشت و هيچ تمايلي براي ترک اعتياد نداشت. جلوي بچه ها تزريق مي کرد و اين موضوع صورت خوشي نداشت.
درخواست طلاق کردم و چون او شرايط نگهداري بچه ها را نداشت من مسووليت آنها را بر عهده گرفتم همان طور که در تمام طول زندگي مشترک مان، از همان اول بار مسووليت بچه ها به دوشم بود. چون واقعاً اسمش اين بود که من با همسرم زندگي مي کنم. يا زندان بود يا هرچند ماه يک بار وقتي هم که زندان نبود با اعتياد خودش سرگرم بود و هيچ توجهي به زندگي نداشت.
خب نتايج آزمايش آنها چطور بود؟
بچه ها را براي آزمايش خون بردم. دکتر براي خودم هم آزمايش هاي تکميلي تجويز کرد. براي جواب آزمايش سه تايي رفته بوديم مطب. دکتر يکي يکي برگه هاي آزمايش را باز مي کرد. نفسم داشت بند مي آمد و مدام با خودم مي گفتم اگر يکي از اين بچه ها ايدز داشته باشد، من چه کار کنم؟
تا دکتر گفت هر دو سالم هستند، به طرف در مطب رفتم. دکتر گفت کجا هنوز جواب آزمايش خودت را نخواندم. گفتم برايم مهم نيست. دکتر زد زير گريه و گفت چرا مهم نيست. دکتر اميدوار بود که جواب منفي باشد. من آن موقع فقط سي سال داشتم و جواب مثبت بود.
عکس العمل خانواده ات چطور بود؟ آيا در مورد بيماري ات با آنها صحبت کردي؟
موضوع را به خواهرانم گفتم. مادرم هم از ماجرا باخبر شد. همه ناراحت شده بودند و گريه و زاري مي کردند. ديدم اين طوري همه خانواده دارد از هم مي پاشد. مي دانستند که چطور مبتلا شدم. از يک طرف شوهر سابقم را نفرين مي کردند و از طرف ديگر دست به دعا شده بودند که بعد از اين همه سال تحمل سختي، حق ايمانه نيست که به اين بيماري مبتلا شود. ديدم واقعاً من اينقدر حالم بد نيست که خانواده ام دارند ضجه مي زنند. با هماهنگي خواهرم، گفتيم که دکتر در جواب آزمايشات اشتباه کرده است تا از اين طريق آرامش به خانواده برگردد. پدرم حتي فوت کرد و از بيماري من چيزي نفهميد. مادرم هم پارسال روز جهاني ايدز فهميد. چهار سال گذشته بود و يک برنامه زنده تلويزيوني داشتيم. من هم با تصوير خودم در برنامه شرکت کردم و مادرم هم اين برنامه را ديده بود.
پس در حقيقت با پخش اين برنامه، دوباره با عکس العمل جديد خانواده ات روبه رو شدي؟
اولين واکنش خانواده ام اين بود که چرا در اين برنامه با تصوير واقعي خودم شرکت کردم. در جواب آنان گفتم که بايد افراد مبتلا بتوانند در اين مورد حرف بزنند. من از همان وقتي که شروع کردم به اطلاع رساني در اين زمينه تمام سختي هايش را هم به جان خريدم. از اول هم به فاميل و دوستان گفتم که هر کس مشکلي با بيماري من دارد، بگويد و هرکس هم تمايلي به ادامه رفت و آمد ندارد، هر تصميم که دوست دارد بگيرد.
به اين نتيجه رسيده بودم که حتي اگر دوستاني مرا طرد مي کنند به اين دليل است که اطلاعات کافي در مورد اين بيماري ندارند و وقتي اطلاعات کافي داشته باشند واکنش هايشان کمتر مي شود.
مادرم هم مي گفت چرا به من دروغ گفتي. گفتم چهارسال گذشته و من سالم هستم ولي اگر آن موقع اين حرف ها را مي زدم، نمي توانستي اين توجيهات را بپذيري.
چطور شد که اطلاعات کافي در زمينه ايدز کسب کردي؟ تا حدي که خودت شروع به اطلاع رساني کردي؟
از طريق دکترم در مرکز بهداشت غرب. او دکتر علايي در مرکز بهداشت شميرانات را به من معرفي کرد.من هم يک دنيا سوال داشتم. يا با او تلفني سوال ها را مطرح مي کردم يا مدام به مطبش مي رفتم.
بعد از آن چند تا مصاحبه به عنوان فرد مبتلا به ايدز با من انجام شد و کم کم وارد اين حوزه شدم. در کلاس هاي مشاوره و توانمندسازي يو ان ايدز هم شرکت کردم و دکتر علايي هم که ديد به کار در اين حوزه علاقه مند هستم، هرجا براي اطلاع رساني برنامه يي برگزار مي شد، به من خبر مي داد. خودم اطلاعاتي به دست آورده بودم و تلاش مي کردم تا اطلاعاتم را به روز کنم و بعد از آن هم به انجمن پرسپوليس رفتم و در آنجا به صورت جدي تر، کار اطلاع رساني در اين حوزه را به صورت جدي و رسمي شروع کردم و حالا هم که انجمن رنگين کمان صلح را به ثبت رسانديم.
آيا با فرزندانت هم در مورد بلوغ جنسي، ايدز و راه هاي ابتلا صحبت مي کني؟
خب يک مقدار سخت است. ولي باورم اين است که بايد در مورد مسائل جنسي اطلاعات کافي داشته باشند. هميشه سعي کردم با اين موضوع واقع بينانه تر برخورد کنم. وقتي که مادر هستي بهتر است به گذشته خودت رجوع کني و ببيني مسائل مربوط به رابطه جنسي و بلوغ از کي برايت مطرح شده است؟ و در همين سن هم اين مسائل را به کودکانت آموزش دهي. با دخترم به راحتي در مورد بلوغ صحبت کرده بودم قبل از اينکه در مدرسه در اين مورد به آنها اطلاعات ناکافي و سربسته داده شود. در آخرين روز کلاس پنجم، يک کلاس برايشان گذاشته بودند و در مورد بلوغ با آنان صحبت کرده بودند آن هم به اين دليل که مسوولان مدرسه مي گفتند چشم دانش آموزان به چشم ما نيفتد و خجالت نکشند،
در مورد رابطه جنسي هم برايشان توضيح داده ام. هرچند توصيه مي کنم که وارد اين رابطه نشوند. آنها اطلاعات کافي در مورد رابطه جنسي پرخطر و راه هاي پيشگيري از ابتلا به ايدز دارند.
بچه هايت مي توانند به راحتي از ابتلاي مادرشان به ايدز صحبت کنند؟
نمي دانم. تا حالا نشده که اين را از آنها بپرسم ولي فکر مي کنم که خيلي برايشان راحت نيست. احساس مي کنم که خيلي براي آنها راحت نيست. حالا نمي دانم دلايلش چيست و چرا راحت نيستند؟
فکر نمي کني چون مجبور مي شوند بلافاصله توضيح دهند که پدرشان يک معتاد تزريقي بوده؟
شايد هم دليلش همين باشد چون پسر من سال ها است که بين دوستان و در مدرسه اش هر جا که از پدرش پرسيده اند، گفته فوت کرده است. البته من هميشه اين موضوع را در مدرسه اش تصحيح کرده ام ولي هر دوي آنها طوري برخورد مي کنند که ترجيح مي دهند بگويند پدرشان فوت کرده تا اينکه بگويند معتاد تزريقي بوده و به همين دليل از هم طلاق گرفته ايم. شايد هم دليلش همين است که شما مي گوييد.
پيرمرد در حالي که به سمت چادر مرد جوان مي دويد، فريادزنان گفت؛«احمق، اگر تو هم از سرنگ پسرم براي تزريق مواد استفاده کرده يي، حتماً الان بيماري را گرفتي.» اين را که گفت جوان از ترس تقريباً به زانو افتاد.
